Пациентские организации

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

       Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

       Государственный заказчик в лице Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации на сегодняшний день не обеспечил закупку на следующий 2012 год основного препарата для лечения этого тяжелого заболевания под названием глатирамера ацетат. Аукцион по закупке этого препарата был признан несостоявшимся, поскольку в результате объявления стартовой цены на 40% ниже, чем в прошлые годы, никто не принял в нем участия. Аукцион с объявлением  рыночной цены препарата так и не был объявлен.

       В результате, не выполняется Постановление Правительства РФ от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей».

       В Российской Федерации насчитывается около 130 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них примерно 20 тысячам назначены препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в том числе глатирамера ацетат. Применение этих препаратов, продлевает активную жизнь пациентов на 15 – 25 лет. А несвоевременное назначение или перерывы в приеме приводят к быстрому и необратимому ухудшению здоровья и тяжелой инвалидизации заболевших. Как следствие – резко ухудшается качество жизни близких пациента, разрушаются семьи, что приводит к эскалации заболевания и гибели пациентов в течении нескольких лет.

       Бесплатное предоставление назначенных пациентам ПИТРС, гарантировано Программой семи ресурсозатратных заболеваний, финансируемой из государственного бюджета, в котором для этого заложены необходимые средства.

       Однако, согласно данным нашей организации, по состоянию на текущий момент, в 2 субъектах РФ необходимый пациентам глатирамера ацетат уже закончился. В 13 субъектах РФ препарат закончится до конца текущего 2011 года. В 41 регионе РФ препарат закончится до конца января 2012 года.

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом направляла официальное обращение в Минздравсоцразвития РФ с просьбой разобраться в ситуации и сообщить о дате размещения заказа на поставку лекарства. С копией письма можно ознакомиться на нашем официальном сайте в разделе Документы.

       К сожалению, наши усилия остались без ответа.

       Настоящим заявлением мы обращаемся к общественному мнению с целью призвать Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации выполнить свою государственную функцию и обеспечить закупку препарата, в котором нуждаются люди, страдающие от рассеянного склероза.

Президент ОООИ-БРС, д.м.н. Власов Я.В., 14 декабря 2011 г.

* * *

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ  РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

БОРЦЫ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ КОНЦЕНТРИРУЮТСЯ

В Самаре прошел III Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ранее поставленные задачи признаны в целом выполненными. Впереди новый этап - создание устойчивой системы противодействия проблеме РС с участием всех основных социальных партнеров и передача опыт коллегам из других нозологий.

Рассеянный склероз, еще 10 лет назад рассматривавшийся как научно-медицинский феномен, сегодня признан одной из социально – экономических проблем национального масштаба. По мнению экспертов РАН число больных РС в России достигает 130 000 человек. А всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона наших сограждан.

Руководствуясь своей миссией - создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза, ОООИ-БРС с 2001 года ведет непрекращающиеся активные действия, защищая право граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 15 до 48, а общее количество участников движения РС возросло с 76 до 350 000 человек.

Задачи, которые были поставлены на II Съезде в 2007 году, выполнены. ОООИ-БРС стала одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Организация совместно с партнерами из пациентского и профессионального сообществ, органов власти добилась создания целевой федеральной программы для 7 нозологий, требующих дорогостоящего лечения. Совместно с Росздравнадзором РФ ОООИ-БРС создала в 71 субъекте Федерации орган народного контроля качества и полноты помощи людям с РС - Институт Уполномоченного Общественного Эксперта. В 55 регионах действует система «Патронажных сестер». В 79 регионах действует Медицинский экспертный совет.

Третьим съездом ОООИ-БРС, состоявшимся 3-5 ноября в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов,  были определены следующие задачи на пятилетний период:

- стать эффективной, структурированной, современной общероссийской организаций, соответствующей лучшим мировым стандартам общественных объединений,

- создавать условия для реализации равных условий по реализации конституционных прав больных РС во всех регионах России,

- создать полноценные, партнерские отношения по линии «Врач-Пациент»,

- интегрироваться с органами всех уровней власти путем выдвижения своих кандидатов,

- сохранять принцип равноудаленности ото всех фармкомпаний,

- быть одной из центральных общественных организаций в структуре Всероссийского Союза Пациентов, вырабатывать и передавать коллегам лучшие практики.

Участники Съезда выразили надежду на то, что их опыт и активная позиция будут востребованы социальными партнерами, а качество жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза, будет неуклонно повышаться. Со своей стороны мы готовы приложить к этому все усилия.

Президент ОООИ-БРС, д.м.н Власов Я.В., 10 ноября 2011 г.

* * *

ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ

Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, III Съезд Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, конференция неврологов.

 Целью Конгресса, становящегося ежегодным событием, было содействие консолидации гражданских и экспертных сообществ с органами власти в деле улучшения качества жизни граждан РФ.

Продолжая работу Первого Конгресса, провозгласившего в мае 2010 года Декларацию прав пациентов, участники Второго Конгресса вновь обратились к гражданскому анализу ситуации в сфере здравоохранения, сформировали «проблемный лист пациентов», выработали резолюцию с рекомендациями пациентского и экспертного сообщества органам власти.

Часть вопросов «проблемного листа» была обсуждена участниками Конгресса и интернет посетителями в режиме он-лайн 3 ноября на брифинге с директором Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ Валентиной Широковой.

В ходе брифинга было в частности признано, что одними из самых острых в настоящее время являются проблемы с реабилитацией инвалидов – сферой испытывающей, фактически, системный кризис, и работой МСЭ – недостаточно эффективной из-за устаревания нормативной базы и критериев определения степени нетрудоспособности граждан. Много вопросов вызывают организация высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи, льготное лекарственное обеспечение. Одним из новых направлений совместной работы должно стать преодоление проблемы орфанных заболеваний: подготовка нормативно правовых актов, развитие медицинской службы.

По итогам брифинга Валентина Широкова обязалась передать «проблемный лист пациентов» и резолюцию Конгресса Министру здравоохранения РФ Татьяне Голиковой.

В целом, в ходе подготовки и проведения Конгресса, Министерство здравоохранения продемонстрировало готовность к диалогу с пациентским сообществом и привлечению гражданских экспертов к процессу оптимизации законодательства. Важными проводниками межсекторного взаимодействия стали Общественный совет при Росздравнадзоре и Экспертный совет при Минздраве РФ.

По словам со-председателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева Конгресс достойно решил основные задачи – артикулировал мнение пациентского сообщества, обеспечил донесение его до ответственных органов власти, выработал конкретные рекомендации по развитию общественного участия в формировании национальной политики в сфере здравоохранения и социального развития.

По данным Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», организовывавшего прием гостей Конгресса в Самаре, в мероприятии приняли  участие  984 представителя из 63 регионов России.

 Организационный комитет Второго Всероссийского конгресса пациентов. www.patients.ru.